自女儿半岁时确诊罕见病起，这个病改变了她往后的生活，也改变了这个家庭。由于没有特效药，曾经学医的母亲伍思嘉决定自救，一个想法逐渐在她脑海里成型：找到这种疾病的治愈性药物。
目前，世界上有超过1万种罕见病，约3亿人终生困在其中。而在中国，这一数字约为2000万，他们有着相同的困境：无药可医，不被看到。
今天是国际罕见病日，愿他们的故事被更多人看到。
如果不仔细留意，甜甜跟普通儿童无异。
6岁的甜甜，扎着两个小辫子，喜欢大人给她拍照，贪吃妹妹的牛奶，会跟爸爸妈妈撒娇“再玩一会儿”。她也是一个很暖的孩子，老师咳嗽时，会拍拍老师后背让喝水。
游完泳后伍思嘉给甜甜擦耳朵。