原标题：全国人大代表孙伟：建议儿童罕见病用药纳入医保
全国人大代表孙伟：罕见病种类众多，罕见病儿童为数不少，患病儿童难以融入社会，给家庭带来沉重负担，社会却对此关注不多，办法不多，宜加快建立儿童罕见病遗传咨询体系、诊治协同体系，加快人工智能等技术应用，做好儿童罕见病诊疗预防工作，并逐步把儿童罕见病用药纳入医保，减轻患病儿童及其家庭的医疗和经济负担。
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家里有个罕见病的孩子，一年要花多少药费？也许是10万，也许是100万，甚至更多。北京医学会近日举行推进中国罕见病医疗保障机制座谈会，邀请全国人大代表和全国政协委员，呼吁逐步推进罕见病医疗保障的多方支付机制。
全国政协委员、北京大学第一医院丁洁教授是儿科肾病专家，也是北京医学会罕见病分会主任委员。临床中，她经常会见到一种名为遗传性进行性肾炎的罕见病患儿。这些患儿家庭负担沉重，有些孩子病情发展到终末期，只能等待肾移植。罕见病分会的专家们见到的罕见病各种各样：“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”“渐冻人”“月亮孩子”……这些“美丽”的名字背后，是一个又一个负担沉重的家庭。丁洁说，现在有些罕见病已经有药可治，但价格昂贵。今年2月20日，国务院颁布了《关于深化医疗保障制度改革的意见》，指出要促进多层次医疗保障体系发展。强化基本医疗保险、大病保险与医疗救助三重保障功能，促进各类医疗保障互补衔接，提高重特大疾病和多元医疗需求保障水平。意见还进一步明确，要探索罕见病用药保障机制。